RareConnect

RareConnect es una comunidad online de pacientes con enfermedades raras, el proyecto está creado por Nord, Organización Americana de Enfermedades Raras y Eurordis que es una organización no gubernamental dirigida por los pacientes y que  alía a organizaciones de pacientes y a personas que trabajan en el campo de las enfermedades raras en Europa.
Ambas organizaciones son a su vez plataformas de  promoción, apoyo a la investigación, desarrollo de fármacos, sensibilización y otras acciones destinadas a luchar contra el impacto de las enfermedades raras en la vida de los pacientes y familiares.

http://www.rareconnect.org/en/about/rareconnect

RareConnect is an online community  created by EURORDIS (European Rare Disease Organisation) and NORD (National Organization for Rare Disorders)
EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations and individuals active in the field of rare diseases, dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases in Europe. 
 The National Organization for Rare Disorders (NORD), is a unique federation of voluntary health organizations dedicated to helping people with rare "orphan" diseases and assisting the organizations that serve them.
Both organizations aims at improving the quality of life of people living with rare diseases  through advocacy, support for research and drug development.
The target of Rareconnect is to provide a safe space where individuals and families affected by rare diseases can connect with each other, share vital experiences, and find helpful information and resources.

Cursos en MOOC y Coursera gratuitos "free"

"Los MOOCs (Massive Online Open Courses) o Cursos Abiertos Online y Masivos"

Miríada X es una plataforma docente o para equipos docentes de las universidades iberoamericanas que conforman la Red Universia en la que poder crear e impartir Cursos Online Masivos en Abierto .
Los cursos no tienen una homologación oficial pero cuentan con el respaldo de las universidades participantes.
Desde enero están disponibles  en Miríada X 58 MOOC’s de 18 universidades, con 23 temáticas todas en habla hispana y entre las cuales se incluyen "Ciencias de la Salud " y " Ciencias Médicas"
El curso " La seguridad del paciente" de la Universidad de Cantabria está impartido por docentes de los estudios de Enfermería.
http://miriadax.net/web/general-navigation/cursos

Coursera is a social entrepreneurship company that partners with the top universities in the world to offer courses online for anyone to take, for free. Coursera offers courses in a wide range of topics, spanning the Humanities, Medicine, Biology, Social Sciences, Mathematics, Business, Computer Science, and many others. Whether you're looking to improve your resume, advance your career, or just learn more and expand your knowledge.
https://www.coursera.org

Patient View

Última versión de la revisión anual de PatientView que analiza desde la perspectiva del paciente a la industria farmacéutica, el estudio es en 600 grupos de pacientes y clasifica a 29 compañías farmacéuticas usando 6 indicadores, la información al paciente, la seguridad del paciente, la utilidad de los productos, la labor farmacéutica centralizada en el paciente , y la transparencia e integridad de la industria farmacéutica.

http://patientview.posterous.com/corporate-reputation-of-pharma-the-patient-pe-78151

This independent study, funded by PatientView, represents 600 patient groups' latest impressions on the corporate reputation of 29 individual pharma companies and of the pharma industry as a whole.

Patient Opinion

Patient Opinion es una web independiente donde los pacientes pueden expresar su opinión en cuanto a la atención sanitaria que han recibido calificándola como satisfactoria o no y que además permite la replica al personal sanitario implicado.
El uso es muy sencillo en unas ventanas que permiten que introduzcas texto se te pedirá que paso a paso cuentes tu historia, qué es lo que te  pasó, quién eres (paciente, familiar, enfermero..) cuál fue el motivo de tu asistencia al servicio sanitario, qué procedimientos se te realizaron, dónde y cuándo, qué o quién estuvo bien, qué mejoraríasy cómo te sentiste.
Al final debes rellenar tus datos personales y tu mail, realmente es muy sencillo.

 https://www.patientopinion.org.uk/

An independent site about your experiences of UK health services, good or bad.
Interesting for professionals because with Patient Opinion, feedback can be more effectively enabling department level and responding to online patient feedback, showing staff how their care is experienced and reducing cost.

Heidi wiki

Heidiwiki es una herramienta de Internet basada en una "wiki" sobre información sanitaria europea y datos (gráficos, tablas...).
Su objetivo es ofrecer una amplia gama de artículos y datos, en relación al estado de salud, las enfermedades, los factores determinantes, sistemas de salud y políticas. 

El contenido inicial de Heidiwiki se basa en dos proyectos financiados por la Comisión Europea a través del Programa de Salud Pública 2003-2008: 
EUGLOREH: el Informe sobre la situación de la salud en la Unión Europea.
EUPHIX: información sobre la Salud Pública en la EU y diferencias entre los estados miembros.
https://webgate.ec.europa.eu/sanco/heidi/index.php/Main_Page

Aplicaciones móviles para la salud

Directorio de aplicaciones móviles para pacientes:
http://www.patient-view.com/uploads/6/5/7/9/6579846/pv_appdirectory_final_web_300812.pdf

Patientslikeme

Qué opinan los pacientes?¿ log in as a caregiver
 

http://www.patientslikeme.com/

PatientsLikeMe is a for-profit company, they follow core values: putting patients first, promoting transparency, and fostering openness.
Patients can share and learn from real-world, outcome-based health data. This compamy also align patient and industry interests through data-sharing partnerships, who use this health data to improve products, services and care for patients.

 En España "Redpacientes":

  http://redpacientes.com/page/about

Redpacientes es una comunidad online de pacientes, familiares y profesionales de la salud que facilita el conocimiento de cada enfermedad y el intercambio de información y experiencias entre sus miembros. Además, ofrece herramientas para controlar la evolución de la enfermedad y ayudar así a la mejora de la calidad de vida del paciente.

Descubre gente con tus dudas e intereses en un espacio exclusivo para ello. Comparte con quienes mejor te comprenden el día a día de tu dolencia: escribe, anima a tus amigos o chatea con ellos...